Кировский районный суд Ярославля вынес решение возложить на областной департамент здравоохранения и фармации обязанность обеспечить Марину Орлову из Рыбинска препаратом Рисдиплам, который зарегистрирован в России и включён в список жизненно необходимых. У 40-летней пациентки тяжёлое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия, которое прогрессирует. Без лечения пациенты со временем теряют одну функцию за другой. Сначала ослабевают ноги и руки, затем СМА-пациенты начинают испытывать трудности при глотании и дыхании.
Рисдиплам Марине Орловой назначили в московском Научном центре неврологии. После этого она обратилась в областной департамент здравоохранения и фармации для получения препарата — по закону в таких случаях именно регион обязан обеспечивать пациентов лекарством. Но доказывать право на лекарственное обеспечение пришлось через суд.
— Судебное разбирательство длилось два месяца. Три раза заседания переносили из-за неявки представителей депздрава. Первый раз ответчик не прислал ни пояснений, ни ходатайств. На второй раз попросил отложить рассмотрение, поскольку на улице гололёд, и их сотрудник не может прийти. На третий раз причиной неявки стал отпуск сотрудника. На четвёртое заседание тоже никто от депздрава не пришёл, но судья вынес решение. В мою пользу, — рассказывает Марина Орлова.
В итоговом документе суда обозначена необходимость немедленного исполнения, поскольку состояние пациента ухудшается.
С момента вынесения решения прошло десять дней, но заявка для проведения закупки на соответствующем сайте до сих пор не размещена.
В предоставленных в суд пояснениях депздрав заявил, что информация о ранее проведённом лечении спинальной мышечной атрофии у них отсутствует. При этом в России уже более сотни пациентов получают препарат. Его включению в список жизненно необходимых предшествовали длительные исследования. Более того, в Ярославской области есть пациент, получающий Рисдиплам с прошлого года.
— Уже почти год прошёл с того момента, как я начала бороться за препарат. За это время показатели дыхательной функции у меня снизились на 2%. И это очень много, если учесть, что показатели и без того соответствуют одной трети от нормы. Я общаюсь с пациентами, которые принимают препарат. Их самочувствие действительно становится лучше. А главное — останавливается прогрессия. Почему наш депздрав не располагает этой информацией — для меня загадка, — говорит пациентка.
Сейчас дело уже передали судебным приставам.
-
ну так это ж не драгоценное здоровье любимого губернатора и даже не здоровье всеми избранного мэра...так уж повелось нет человека - нет проблем
-
Алексей, нельзя так жестоко, даже, если используете не свои слова. Марина Орлова выпускающий редактор интернет-газеты "Черёмуха" и ей нужно помочь, также, как и остальным больным пациентам с серьёзными, практически, неизлечимыми заболеваниями. Их не так уж и много.
-
Каждая выпущенная ракета, это реальный минус 10 жизней там и минус в финансировании спасения 10 жизней тут.
-
Депздрав как от себя отрывает. Сволочи! Еще и апелляцию напишут. А это еще 2-3 месяца до вступление решения суда в силу. И судья хорОшь! Будь в стране СУД, а не "суд", после фразы ответчика про невозможность присутствия в заседании по причине гололеда, мог объявить перерыв и назначить через пару часов выездное заседание в помещении Депздрава. За это время известить прессу и собственными ногами, по гололеду, в мантии, дойти до этих. Но, не там мы живем, где такое возможно.... PS Девушке ЗДОРОВЬЯ И УДАЧИ!!!
