Борьба за препарат из списка жизненно необходимых. Представитель областного депздрава не пришёл на судебное заседание из-за гололёда

Сегодня, 20-го января, в Ярославле должно было состояться второе судебное заседание по иску пациентки Марины Орловой из Рыбинска к областному департаменту здравоохранения и фармации. Пациентке — у неё тяжёлое генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия — в Научном центре неврологии для постоянного приёма назначен препарат Рисдиплам, который зарегистрирован в России и находится в списке жизненно необходимых. Действие препарата направлено на приостановку прогрессии заболевания, которое вызывает ослабление мышц. Без лечения со временем пациенты теряют функции глотания и дыхания.

Марина Орлова в начале декабря обратилась в суд с иском об обязании департамента здравоохранения обеспечить её жизненно необходимым препаратом.

Судья перенёс рассмотрение дела на 20-е января. Заседание вновь не состоялось из-за неявки представителей департамента. Но на этот раз со стороны ответчика пришло ходатайство с просьбой отложить разбирательство из-за «невозможности обеспечить явку представителя по причине неблагоприятных погодных условий (гололёд)».

Согласно Яндекс.картам, расстояние от департамента до здания Кировского районного суда составляет 970 метров. Пришли ли при этом сегодня представители департамента на работу и как они добирались дотуда и обратно — вопрос. Тем не менее, заседание вновь перенесли, теперь на второе февраля.

— Скоро будет год, как я начала добиваться лекарственного обеспечения. Сначала приходилось обивать пороги медицинских учреждений — местные специалисты не смогли сделать заключение, ссылаясь на отсутствие необходимого опыта. Пришлось поехать в московский Научный центр, где с заболеванием знакомы. Там приняли решение о необходимости приёма Рисдиплама. Но пока приходится ждать. А слабость прогрессирует, — рассказывает пациентка.

В начале декабря на встрече с депутатами рыбинского Муниципального Совета директор областного департамента здравоохранения и фармации Сергей Луганский заявил, что у взрослых пациентов опыта приёма Рисдиплама нет, а потому выделение денег на его приобретение может оказаться нецелевым расходованием бюджетных средств. Единственно возможным путём Луганский назвал суд. Между тем, в России уже более ста пациентов принимают препарат.